El 2 de Abril, se celebra el Día Mundial de Concienciación del Autismo, una iniciativa para concienciar y sensibilizar a la sociedad sobre este tipo de trastorno y promover la inclusión social de las personas con Trastorno del Espectro del Autismo (TEA).
Entrevistamos a los papás de Lucas
Esta celebración empezó el año 2007 cuando la Asamblea General de las Naciones Unidas (ONU), declaró el 2 de abril como el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo.
Y cada año se celebra en todo el mundo con acciones diversas de gran visibilidad, como iluminar de azul edificios emblemáticos de las ciudades. El tema elegido en 2017 por Naciones Unidas para celebrar este año es “Hacia la autonomía y la autodeterminación”.
Nosotros hemos querido celebrarlo entrevistando a Sandra y Marcos papás de Lucas. Nos van a contar sus experiencias y vivencias como papás de un niño con Autismo.
¿Cómo os enterasteis de que vuestro hijo tenía autismo?
Nosotros cuando recibimos el diagnóstico de un “probable TEA” (Trastorno Espectro Autista) nuestro hijo tenía 28 meses y residíamos en Uruguay por aquel entonces.
Todo empezó en el jardín de infancia cuando la maestra nos dijo que no le veía el desarrollo normal de un niño de su edad y acudimos a su pediatra para que nos derivaran a la neuropediatra que fue quien lo diagnosticó, realizando las preguntas de un cuestionario que tienen para estos casos.
Todo este proceso fue largo y tortuoso porque nos costó mucho que hicieran la derivación a la especialista porque la médico pediatra pensaba que “simplemente era un niño mimado y que necesitaba más disciplina”.
¿De qué manera te cambia la vida tener un hijo con autismo? ¿Cómo os ha cambiado a vosotros?
En un principio nos sentimos como si estuviéramos de duelo, porque de repente nos habían arrebatado todos los sueños y esperanzas puestas en nuestro hijo y a veces lo mirábamos y sólo veíamos al autismo, no veíamos a nuestro hijo, que continuaba estando allí.
Después hubo un proceso de aceptación de todo lo que nos estaba aconteciendo, que en nuestro caso duró relativamente poco, ya que en otros casos de papás de niños con autismo, lamentablemente este proceso dura mucho más y en ocasiones nunca lo aceptan hasta que ya es tarde.
Después empezamos a informarnos sobre el Trastorno y sobre qué podíamos hacer por nuestro hijo y lo empezamos a llevar a una logopeda porque casi no hablaba por aquel entonces, y también a una maestra especial.
A día de hoy hemos avanzado muchísimo con él, a base de estimulación y constancia y podemos decir que nuestro hijo no tiene un techo por encima de su cabeza, porque no sabemos hasta donde será capaz de llegar, y que lo estamos aceptando con sus diferencias y lo amamos tal como es.
Qué hay de cierto cuando dicen que los niños y niñas autistas no son capaces de sentir y expresar afecto.
Nosotros creemos que sentir lo sienten todo, incluso más que un niño neurotípico.
El problema viene a la hora de expresarse, que es lo que les cuesta, aunque esto también depende del grado de afectación del trastorno, ya que a nuestro hijo le costaba darte un beso en la mejilla (por un tema más de coordinación de su propio cuerpo) pero te los daba en el aire y ahora siempre nos pide “besos y abrazos”, sobre todo no soporta que estemos enfadados con él, ni tampoco entre nosotros.
Nos quiere ver siempre felices. ¿No es acaso esto muy bonito y afectuoso?
Contadnos un poquito cómo es Lucas ¿Qué es lo que más le gusta hacer? ¿Qué le divierte? ¿Con qué os lo pasáis bien juntos? ¿Qué os enamora más de él/ella?
Nuestro hijo Lucas es el clásico niño: le encanta jugar con la pelota, con sus cochecitos, hacer “luchas” con papá…, pero también le encanta bailar, canta… Tiene una vena muy sensible y artística y además tiene una mente prodigiosa porque su memoria es fotográfica y recuerda muchas letras de canciones por ejemplo.
A los tres juntos nos gusta hacer las coreografías de Lucas, ya que a él le encanta el baile como ya hemos dicho. Lo que más nos enamora de nuestro hijo es la ternura y el cariño que nos demuestra, sobre todo porque no esperábamos recibir tanto cariño de un niño con autismo, así que sepan muchos papás que esto es posible. Hay que tender puentes hacía ellos.
¿Qué consejos o indicaciones le darías a unos papás que sospechan que su hijo podría tener autismo?
Que soliciten visita lo antes posible con un neuropediatra y que intenten aceptar el diagnóstico lo antes posible también, para poder darle a su hijo el acompañamiento que necesita. El autismo es modificable para bien, aunque siempre estará presente.
Pongamos ahora que a unos padres les acaban de dar el diagnóstico de su hijo…
…y después de las pruebas que le han hecho lo diagnostican con autismo. Es un momento muy difícil, muchos padres no se lo esperan, miedo por el desconocimiento hacia este trastorno… Vosotros que ya pasasteis por este momento ¿Qué palabras de ánimo les darías? ¿Se ve luz al final del túnel?
No vamos a negar que sea desolador cuando te dan la noticia, pero también es porque la idea que se tiene del autismo es realmente mala, y que no se corresponde con la realidad. Les diríamos que intenten aceptarlo por el bien de su hijo y que busquen los apoyos enseguida, porque sí se ve la luz al final del túnel. También depende del grado de autismo.
¿Creéis que hay suficiente información sobre este tema? ¿Qué habría que hacer en vuestra opinión?
La gente desconoce mucho lo que es el autismo. El autismo no es como lo pintan en la película “Rainman”, es algo complejo y hay tantos casos diferentes de autismo, como niños autistas.
¿Vuestra experiencia os dice que es una buena idea escolarizar al niño/a con autismo en la escuela ordinaria? ¿Por qué?
Definitivamente sí. En nuestro caso ha sido lo mejor porque él aprende conductas de sus compañeros “neurotípicos” y así se normaliza poco a poco para poder convivir con los demás.
Si estuviera en una escuela especial imitaría también las conductas que vería. No obstante en la escuela le tienen que hacer al niño un PI (Plan Individualizado) exclusivamente para él, que contempla sus limitaciones y de qué manera trabajarlas.
Se habla mucho de palabras como inclusión, integración…En vuestra opinión, ¿Qué haría falta para avanzar un paso más en la inclusión de las personas con autismo?
En nuestra opinión se necesitaría disponer de más horas con la maestra especial.
¿Cómo de importante es mantener una visión positiva ante esta enfermedad?
Es primordial, ya que el día a día puede ser desafiante y duro, aunque a la larga se vean los frutos. Queremos aclarar que el Autismo no es una enfermedad, porque no tiene cura pero sí que es muy modificable.
Nos gustaría que nos contaseis algún momento especial que hayáis vivido con vuestro hijo, que os haga sentir felices y que lo recordéis con especial emoción.
Cuando empezó a decirnos “papá” y “mamá” con sentido. Eso fue hacia los tres años y medio de edad.
Para acabar nos gustaría que los lectores os conocieran un poco más. ¿Nos contáis un poquito de vosotros y de vuestra familia?
Somos un matrimonio que llevamos trece años casados. Es la unión de un uruguayo con una española, de la que nació Lucas hace casi cinco años. Actualmente residimos en Granollers, aunque hemos vivido en diferentes lugares, entre ellos Uruguay.
Somos gente sencilla, que disfruta de estar con sus amigos, de hacer escapadas a la montaña, y a los que el autismo de nuestro hijo sólo ha conseguido tener que adaptar nuestros hábitos y preferencias a la realidad que nos toca vivir.
Pero que en ningún momento ha conseguido que dejemos de hacer lo que nos gusta hacer y nuestra vida familiar es muy sana y satisfactoria, porque predomina el amor incondicional por encima de todos los problemas, y queremos que los papás tengan claro que tener un hijo con autismo no es el fin del mundo.
Conclusión
Muchas gracias Sandra y Marcos por compartir vuestras experiencias con nosotros y sobre todo por contagiarnos de esa cercanía, fuerza y positividad que tenéis y que nos transmitís con vuestras palabras. Sois todo un ejemplo de superación y nos sentimos orgullos de poder contar vuestra historia a través de Akros. Con vuestro ejemplo queremos ofrecer a otras familias el apoyo que en estos casos se necesita. Saber de la existencia de otros casos como el de su hijo siempre es de gran ayuda para conocer las etapas y las diferencias entre ambos, con el objetivo de encontrar el tratamiento adecuado para su discapacidad o trastorno.
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